Pod sloganom “Retko, ali važno!” u Novom Sadu 28. februara obeležen je Dan retkih bolesti. Na humanitarnom koncertu u Studiju M svirali su: Eva Braun, Love Hunters, Atheist Rap i Ritam nereda, a podršku je dao i čuveni glumački trio iz serije Državni posao.
Organizator koncerta bila je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) uz pomoć prijatelja i učesnika koji su svesni važnosti podizanja svesti o postojanju osoba koje boluju od retkih bolesti. Sudeći po broju posetilaca i naši sugrađani, koji su se odazvali u velikom broju da podrže ovu humanitarnu akciju, svesni su problema koji postoje, a na čijem rešavanju NORBS radi već devet godina.
Prikupljena sredstva NORBS će iskoristiti za svoje redovne aktivnosti: psihološka podrška, pravno savetovanje, ostvarivanje prava iz oblasti zdravstvene i socijalne zaštite i za rad besplatne telefonske linije 0800 333 103.
Ivana Badnjarević, predsednica NORBS-a, u razgovoru za Remix Press objasnila je da su retke bolesti kompleksan problem pre svega jer su retke i svi koji boluju od retkih bolesti se suočavaju sa nizom sličnih problema. Pre svega je to uspostavljanje dijagnoze. Ivana je naglasila da za samo 5% retkih bolesti postoji lek, a za 95% ostalih potrebna je druga vrsta podrške, ne samo zdravstvena već i socijalna zaštita. Veliki je problem nepostojanje šifri u Registru retkih bolesti zbog čega ovi pacijenti, na primer, ne mogu da ostvare pravo na banjsku rehabilitaciju. Osobe koje imaju retke bolesti su vrlo često nevidljive u sistemu zdravstvene zaštite zbog nepostojanje šifre i osećaju se diskriminisano.
Kako je navela, donekle je lakše ostvariti svoja prava u Beogradu i Novom Sadu, ali NORBS se zalaže da svi koji boluju od retkih bolesti gde god da žive u Srbiji mogu da ostvare svoja prava. U poslednjih nekoliko godina napravljeni su pozitivni pomaci, ali i dalje postoje osobe koje ne osećaju te pomake tako da NORBS apeluje da se i dalje unapređuje sistem socijalne i zdravstvene zaštite i da se koristi multidisciplinarni pristup.
Prošle godine iskrsao je problem kada je usvojen Zakon o finansijskoj podršci porodici sa decom koji ima jednu diskriminatornu odredbu prema roditeljima koji imaju teško bolesnu decu. Ova odredba uslovljava roditelje da biraju između prava da odsustvuju sa rada kako bi negovali decu i prava deteta za pomoć u domenu socijalne zaštite. NORBS je podneo inicijativu za preispitivanje ustavnosti Zakona i Ustavni sud je doneo pozitivno rešenje da ima osnova diskriminacije te se nadaju da će Zakon biti izmenjen.
Kada su u pitanju ne samo retke bolesti već brojne druge populacije i njihovi problemi koje nisu svakodnevna tema u medijima, izuzetno je važno kroz humanitarne koncerte ili druge javne događaje podsetiti stanovništvo na postojanje istih. Tako da bar jednom godišnje, kada se obeležava neki značajan datum, i osobe koje boluju od retkih bolesti mogu doći do izražaja i predstaviti javnosti realnu sliku stanja u društvu.
Humanitarni koncert je nakon obraćanja Ivane Badnjarević otvorila grupa Eva Braun, a zatim su nastupali novosadski bendovi Love Hunters, Atheist Rap i Ritam nereda. U pauzama dok su se bendovi menjali na bini, publici su se obraćali momci iz Državnog posla. Svi navedeni muzičari i glumci pokazali su koliko veliko srce imaju jer je naravno njihova popularnost privukla oko 600 ljudi da posete gornji hol Studija M. Dodatnu podršku pružili su i svi oni koji nisu bili u mogućnosti da dođu na koncert, ali su kupili ulaznicu, a vredni volonteri Novosadskog volonterskog servisa potrudili su se da pomognu organizatorima oko lakšeg funkcionisanja svih sporednih, ali podjednako važnih stvari na koncertu. Veliku pomoć u organizaciji pružilo je i Udruženje za razvoj kulture Free Space.
U nadi da će neke teme mediji obrađivati i ostalih 365 dana u godini i da će se društvo interesovati za probleme sa kojima se susreću ljudi koji žive tu negde blizu nas, podsećam vas još jednom da iako je RETKO, vrlo je VAŽNO! Važno je da svaka osoba koja boluje od retke bolesti u Srbiji može da ostvari pre svega svoja osnovna ljudska prava, a zatim i sve ostalo što joj je trenutno manje ili više uskraćeno.
Ivana Jovanović
Foto: Marina Pešić
